SMA-tip1 hastası Havin Ömür’ün annesi: Bebeğimin ölmesine izin vermeyin!

SMA-tip1 hastası Havin Ömür'ün annesi: Bebeğimin ölmesine izin vermeyin!

Havin Ömür 2.5 yaşında bir SMA-tip1 hastası bebek. Daha 5 aylıkken teşhis konulan Havin 18 ay kadar yoğun bakımda kaldı. Yoğun bakımdayken 1 kez kalbi durdu. 7 aydır ise entübe şekilde evde bakılıyor. Anne Mürüvvet Aydar, “Bebeğimin ölmesine izin vermeyim.” diye haykırdı.

Havin Ömür ölümcül SMA-tip1 hastası ve tek tedavi şansı Zolgensma ilacını alabilmesi için ailesi sosyal medyada yardım kampanyası başlattı. Tedavi şansını kaybetmemesi için 13.5 kilonun altında olması gerekiyor ve şu anki kilosu 12 civarında. Kilo alıp tedavi şansını kaybetmemesi için mamasından kısılan Havin bebeğin bu ağır yükü tek başına taşıması artık mümkün değil.

“Sizin çocuğunuz olsaydı ne yapardınız?”

“Benim kızımın durumunda olan 21 SMA-tip1 hastası çocuk tedavi gördü ve şimdi yürüyebiliyor, bisiklete binebiliyor. Benim çocuğumsa bırakın yürümeyi 2 yıldır yatağa bağlı yaşama tutunmaya çalışıyor.” diyen Baba Mehmet Şirin Aydar, şöyle konuştu: Çocuğum gözlerimin önünde gün gün eriyor. Psikolojik olarak çok yıprandık. Ne yapacağımızı artık bilemeyecek haldeyiz. Bu hastalığın Avrupa’da, Japonya, İsrail, Dubai gibi ülkelerde tedavisi yapılabiliyor. Ancak bizim öyle bir maddi durumumuz yok. Sesimizi de kimseye duyuramıyoruz. Tek başımıza kaldık. Havin yoğun bakımdayken 3 SMA hastası çocuktan biri vefat etti. Çocuğun babası yatağını Havin’e bağışladı. Yatağını bile alamadık.

Vicdanen baba olarak elimden geleni yapmak istiyorum. O yüzden sesimi her yere duyurmaya çalışıyorum. Sizin çocuğunuz olsaydı ne yapardınız?

“Çocuğumun büyümesini koşmasını görmek istiyorum”

“Havin yaşamalı! Bebeğimin ölmesine izin vermeyim. Lütfen elimizden tutun.” çağrısı yapan Anne Mürüvvet Aydar, ise şu ifadeleri kullandı: Yurtdışındaki Zolgensma tedavisi için mücadele ediyoruz. Ancak maliyeti çok yüksek. (2.3 milyon euro) Biz ailesi olarak karşılamamız mümkün değil. Ancak birleşirsek üstesinden gelebiliriz. Şimdiye kadar 20 çocuk bu tedaviden sonuç aldı. Bundan sonraki çocuk Havin olabilir.

Havin’in her geçen gün kasları eriyor. Ölümle savaşıyor. Bebeğimin küçük bedeni artık SMA’yı taşıyamayacak duruma geldi.

Tek şansımız Avrupa’daki gen tedavisi.. Havin yaşamalı! Bebeğimin ölmesine izin vermeyim. Lütfen elimizden tutun. SMA değil Havin kazansın. Çocuğumun büyümesini koşmasını görmek istiyorum. Bu hayattan başka da bir şey istemiyorum.

Author:

Bir cevap yazın

E-posta hesabınız yayımlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir